Hodet, magen og Harriet

«Dette er en bok for deg som har IBS – og for deg som prøver å forstå hvordan det faktisk er å leve med det.»

Siden jeg har enda større bruk for en litt mer forutsigbar kropp enn for ekstra lommepenger, vil et eventuelt overskudd fra boksalget gå til forskning på IBS. Tenk om denne kule – jeg mener gule – lille boken kunne bidra til det?

Dette er et utdrag fra første kapittel i boka: "Kunsten å fordøye ei skive med gulost - Å leve med irritabel tarm":

«Du får bare vondt i magen hvis du spiser usunt og ikke passer på kroppen din. Så lenge du får i deg nok fiber og rører på deg, fungerer magen som den skal!»

Vi sto i buffékøen for å forsyne oss for andre gang da søskenbarnet mitt, Harriet, slo dette fast – som om det var en selvfølge på linje med at jorda er rund og vannet er vått. Hun avfeide magesykdommer fullstendig og sa rett ut at magesmerter utelukkende er selvforskyldt. En slik belæring gjør meg oppgitt, men mest av alt såret. Det oppleves som en total mangel på empati når reelle helseutfordringer blir redusert til dårlige vaner.

Det er én ting å møte uvitenhet hos fremmede, men når fordommene kommer fra min egen omgangskrets – fra oppegående folk som ellers vil meg vel – blir problemstillingen akutt. Hvis mine egne nærmeste kan avfeie smertefulle magekramper som noe jeg bare «tenker på meg», blir jeg svar skyldig. Tro meg, hadde jeg hatt evnen til å tenke meg til en diagnose, ville jeg heller valgt «kronisk vinnerlykke i Lotto» fremfor «ekstrem overfølsomhet for sjalottløk og nordavind». Av alle ikke-dødelige kroniske sykdommer, «valgte» jeg altså den flaueste og ekleste av dem alle.

Særlig mine siste 25 år med helseutfordringer har vært en sammenhengende jakt på anerkjennelse, men i vel så stor grad en kamp for å ta tilbake kontrollen over eget liv. Jeg har for eksempel lite til overs for begrepet «irritabel tarm». Det får det til å høres ut som om tarmen bare er i dårlig humør, mens hverdagen faktisk består av intense smerter og invalidiserende kramper. Livet styres av dobesøk og et energinivå så uforutsigbart at man trenger en spåkone for å planlegge dagen. Begrepet kan oppleves uverdig fordi det reduserer en smertefull, kronisk tilstand til en hverdagslig og bagatellmessig plage. Siden navnet leder tankene direkte til luft og avføring – temaer samfunnet anser som tabu – tar det verdigheten ut av en medisinsk diagnose

Å bruke humor er mitt eget, bevisste valg for å takle hverdagen. Mageproblemer er ofte noe vi holder for oss selv, men når jeg spøker med det på mine egne premisser, forsvinner skammen. Humoren blir min måte å ta tilbake styringen på.

Et tilsynelatende evigvarende prosjekt har vært å prøve å finne årsakene til plutselig mageknip og vrang fordøyelse. Var det eplet jeg spiste på onsdag som hadde skylden? Kanskje jeg ikke tåler løk eller pepper? Eller er det mer obskure årsaker, som vinden som blåser i feil retning, eller at jeg har børstet håret feil vei? Hvorfor tåler jeg for eksempel ikke taco i dag, når det gikk helt greit å spise det i går? Jeg er så glad i taco at jeg flere ganger har kalkulert med magevondt dagen etter, samtidig som jeg har et lite håp om at det kanskje går bra denne gangen. Noen sier at galskap er å gjøre det samme flere ganger og forvente et annet resultat. Jeg kaller det krampaktig optimisme.

Min høylytte etterforskning av diverse årsakssammenhenger har imidlertid gjort folk rundt meg både utålmodige og oppgitte. Jeg innser at omgivelsene blir utmattet av mine endeløse teorier om hvorvidt det var onsdagens agurk eller retningen på nordavinden som utløste den siste dramatikken i midtpartiet mitt. Det er nok flere enn jeg liker å tro som for lengst har utstyrt meg med den lite flatterende merkelappen «hypokonder».

Når selv de som står en nærmest tviler, hvordan vil man da bli møtt av det formelle apparatet? Det er krevende å formidle dybden i en usynlig sykdom. Hvordan skal en travel lege, en arbeidsgiver eller en saksbehandler hos NAV klare å anerkjenne en kamp de ikke kan se?

Når omverdenen ikke forstår, må vi derfor selv tørre å prøve og feile. Å håndtere en kranglete mage handler ikke om å finne en magisk kur, men om å lære å navigere i kaoset for å finne et mønster. Da blir vi bedre rustet til å stå støtt – selv når «Harrieter» i familieselskaper forteller oss hvordan vi skal leve. Det er en prosess som aldri virker å ta slutt – et kontinuerlig arbeid for å finne en hverdag der symptomene ikke får definere hvem vi er. Veien blir til mens vi går, gjennom stadige kostholdsjusteringer, systematisk uttesting av grenser, mental trening og en stor porsjon ren og skjær stahet.

For meg har det vært helt avgjørende å finne ut hvor mye jeg kan jobbe uten at det går på helsa løs. Innsikten har jeg hentet fra min egen hverdag, ikke fra systemets skjemaer eller tidsfrister. Løsningen ble en 60 % stilling med mulighet for hjemmekontor. Den fleksibiliteten gjør at hverdagen min faktisk går rundt.

En viktig del av denne balansen har vært å finne mat som fungerer, selv på de dårligste dagene. Derfor har jeg inkludert en «kulinarisk blindtarm» med oppskrifter bakerst i boka. Dette er ingen Michelin-guide. Oppskriftene er skrevet for dager der ambisjonsnivået ligger på høyde med en dørstokk. De krever minimal innsats og null kokkeferdigheter, skreddersydd for mine medsammensvorne med en fordøyelse i permanent opprør.

Denne boken er min personlige historie. Den er ikke skrevet som et angrep på enkeltpersoner, arbeidsgivere eller offentlige instanser, og min hensikt er ikke å peke ut syndebukker. Formålet er snarere å belyse systemiske utfordringer, og dele lærdommen jeg har opparbeidet meg gjennom altfor mange år som syk – erfaringer jeg håper kan være til nytte for andre. For å beskytte de involvertes privatliv, er personene som omtales enten anonymisert eller beskrevet på en måte som ivaretar deres personvern.

Helt til slutt i boka har jeg etter beste evne oppgitt kilder. Listen er ment som en veiledning for de som ønsker å fordype seg videre i temaene og teoriene som presenteres i teksten.